KORONA-ROKOTUKSET: YKSI KAIKKIEN JA KAIKKI YHDEN PUOLESTA

Rokotusasiat puhuttavat jälleen. Koronarokotetta odotetaan kuumeisesti ja vähän myös pelätään. Rokotukset on kiireesti saatava käyntiin. Tutkittua tietoa rokotusten turvallisuudesta laajassa valikoimattomassa väestössä on vähän. Välittömästi ilmaantuvat haittavaikutukset ovat tavallisia, useimmiten lieviä ja hoituvat nopeasti, jälkiä jättämättä. Ajallisen yhteyden vuoksi ne on helppo havaita ja yhdistää rokotteeseen. Tietoa uuden rokotteen välittömistä haittavaikutuksista kertyy sekä lyhyissä alustavissa turvallisuustutkimuksissa että nopeasti myös rokotusohjelman edetessä.

Tuoreessa muistissa on narkolepsia sikainfluenssarokotteen harvinaisena hitaasti ilmenevänä jälkitautina. Hitaammalla aikataululla mahdollisesti ilmaantuvat haitat ovat varmasti harvinaisia. Uusien ennennäkemättömien oireiden tunnistaminen ja siten myös tilastointi voi olla vaikeaa. Rekisteritutkimuksin näihin ei päästä käsiksi, jos harvinaista oiretta ei tunnisteta, oteta vakavasti, jätetään kirjaamatta tai sitä ei haluta raportoida. Harvinaisten myöhäisvaikutusten yhdistäminen rokotteeseen onkin käytännössä mahdotonta. Tästä esimerkkinä on ratkaisematon kiista kroonisen väsymysoireyhtymän väitetystä yhteydestä HPV-rokotteeseen.

Suomen hyvä perinteinen rokotusmyönteisyys on ollut lääketieteellinen menestystarina. Ihmisten luottamus terveydenhuoltoon perustuu siihen, että terveydenhuollon toimijoiden uskotaan toimivan potilaan parhaaksi, jopa pyyteettömästi. Luotetaan asiantuntijoiden arvioon rokotusohjelmaan otettujen rokotteiden tehosta ja turvallisuudesta. 

Rokotukset eroavat monellakin tavalla muusta lääketieteellisestä hoidosta. Ensinnäkin, rokotteet annetaan yleensä terveelle henkilölle, tavoitteena estää myöhempi sairastuminen ja kulkutaudin leviäminen. Toiseksi, yleisvaarallisen kulkutaudin nujertaminen edellyttää, että riittävän moni yhteisön jäsen saa tai hankkii vastustuskyvyn tautia vastaan. Tarvitaan laumaimmuniteetti. Yleisvaarallisissa tartuntataudeissa yksilöllä ei yhteisön osana voida katsoa olevan esim. rokotusten suhteen samanlaista valinnanvapautta kuin esim. syövän hoidossa. Siksi on luonnollista ja ymmärrettävää, että myös rokotekeskusteluun ilmaantuu piirteitä rajoitetusta sananvapaudesta. Viranomaisten taholta saatetaan pelätä, että rokotusten mahdollisten haittavaikutusten esiin tuominen lisäisi rokotevastaisuutta ja vaarantaisi rokotusohjelman onnistumisen. Rokotusasioissa vallitseva yhden totuuden politiikka ja haittavaikutusten suhteen vaikenemisen kulttuuri saattaa kuitenkin sopia paremmin Pohjois-Koreaan kuin avoimuutta edellyttävään maahamme. Salamyhkäisyys, haittavaikutusten kieltäminen tai vähättely ja tarkkaavaisten lääkäreiden ja haittavaikutuksia kokeneen kansalaisen yksioikoinen tuomitseminen saattavat päinvastoin kylvää epäluuloa. Suomen olosuhteissa viisainta lieneekin avoimuus ja syntyneiden epäilyjen asiallinen selvitys.

Asiantuntijat perustavat näkemyksensä tieteelliseen näyttöön, tilastoihin ja todennäköisyyksiin, tietäen että tieteellinen tieto ei ole totuus vaan senhetkinen paras tietämys ja itseään korjaava prosessi. Vastapuolella on vakavan haittavaikutuksen kokenut yksilö, jota tieto ilmiön tilastollisesta harvinaisuudesta ei paranna eikä lohduta. Itse rokotushaittaa suurempi vaurio voi kuitenkin aiheutua siitä, että yksilö rokotusvastaisena henkilönä koetaan yhteisölle vaarallisena ja suljetaan sosiaaliturvan ulkopuolelle.

Korona-rokotukset ovat tulossa ja ne ovat tarpeellisia. Olemme samassa veneessä. Koronarokotukset otetaan yksi kaikkien ja kaikkien yhden puolesta. Edellisen kerran kansakuntamme oli vaarassa, kun kävimme sotaa Neuvostoliittoa vastaan. Moni menetti henkensä ja yhä useampi terveytensä yhteisen hyvän puolesta. On itsestään selvää, että arvostamme ja kunnioitamme sodassa kaatuneitten uhrausta ja pidämme huolta henkiin jääneistä veteraaneista. 

Korona-rokotukset ovat samalla tavalla sodankäyntiä kansakuntamme ja ihmiskunnan vihollista vastaan. Korona-pandemia koskee meitä kaikkia: tehdään tällä kertaa yhdessä paremmin: kartoitetaan aikaisempaa systemaattisemmin koronarokotuksen jälkeen mahdollisesti ilmaantuvat pitkäaikaishaittavaikutukset. Tähän maamme tietotekniikan osaajat antavat harvinaislaatuisen mahdollisuuden. Haastan THL:n perustamaan tietokannan ja julkaisemaan sen rakenteen applikaatioiden kehittäjille. Silloin myös rokotuksesta kieltäytyjät voivat täyttää yhteiskunnallisen velvollisuutensa toimimalla kontrollihenkilöinä tässä ainutlaatuisessa kansallisessa projektissa. Samalla järjestelmällä olisi mahdollista saada käsitys long-Covid-oirelusta kärsivien oireiden kehityksestä ja kuntoutumisesta. Voisiko talvisodan ihme toistua?

Jos joku tässä sodassa menettäisi fyysisen terveytensä, muistakaamme, että hän maksaa hinnan siitä, että me muut saamme elää terveinä. Tunnistakaamme hänen uhrauksensa ja tunnustakaamme velvollisuutemme pitää huolta hänen terveydestään ja pärjäämisestään yhteisön osana parhaalla mahdollisella tavalla. Kaveria ei jätetä!

DAGS FÖR VALVIRA ATT TA SITT ANSVAR FÖR HOTAD PATIENTSÄKERHET

ÄRADE TILLSTÅNDS- OCH TILLSYNSMYNDIGHET FÖR SOCIAL- OCH HÄLSOVÅRDEN I FINLAND

I Sverige har tre ME/CFS-patienter begått självmord under en dryg veckas tid utan att psykiatrisk sjukdom låg till grund. Riksförbundet för ME-patienter i Sverige (RME) känner till nio fall av självmord eller assisterat självmord under de senaste två åren och då ingår inte familjetragedin i Bjärred, som krävde fyra mänskoliv. 

Valvira bör som tillsynsmyndighet bli varse om, att det är de som bär huvudansvararet för att ME/CFS-patienter även i Finland blir felbemötta och -behandlade av vårdgivare i vårt land. Valviras begränsningar av läkares rätt att utöva yrket har gjort de allvarligt sjuka patienternas situation allt mer hopplös. Läkarna vågar inte ens förnya patienternas framgångsika behandlingar med lågdos naltrexone, trots att dess effekt och säkerhet bekräftas av såväl fall- som gruppstudier.

JAG KRÄVER ATT VALVIRA VIDTAR OMEDELBARA ÅTGÄRDER FÖR ATT GARANTERA PATIENTSÄKERHETEN GENOM ATT UTREDA

1) hur många ME/CFS-patienter med kronisk smärtrelaterad sjukdom som har begått självmord på grund av osakligt bemötande och/eller felbehandling inom sjukvården under de senaste åren i vårt land.

2) hur många ME/CFS-patienter som fått felaktig psykiatrisk diagnos och därför hamnat i psykiatrisk tvångsvård och utsatts för fysisk och psykisk överbelastning samt med skadliga psykofarmaka försatts i ett tillstånd, där den enda utvägen är självmord.

3) hur Valviras praxis att begränsa yrkesutövarnas rätt att behandla ME/CFS-patienter har påverkat läkarkårens tillvägagångssätt och attityder gentemot ME/CFS-patienter i vårt land. På grund av jäv bör denna uppgift emellertid anförtros riksdagens justitieombudsman eller annan oberoende utredningsgrupp.

Valvira kan inte längre fly sitt ansvar för att de äventyrar ME/CFS-sjukas patientsäkerhet i vårt land. Genom ett aktivt ingripande i denna nationella nödsituation kunde Valvira visa att myndigheten klarar av att bära det ansvar som uppgiften kräver. Valvira bör kunna erkänna sina misstag, lära sig av dem samt aktivt och självmant korrigera dem.

Ett meddelande med samma innehåll har idag den 8 februari 2020 även sänts till Markus Henriksson, chef för Valvira, och till Valviras registratur.   

Olli Polo

MD, docent, specialist i lungsjukdomar

Uni- ja hengityskeskus Unesta [Sömn- och andningscenter Unesta]

Tammerfors, Finland

VALVIRAN AIKA KANTAA VASTUUNSA POTILASTURVALLISUUDEN VAARANTAMISESTA

ARVOISAT TERVEYDENHUOLLON VALVONTAMIRANOMAISET SUOMESSA

Ruotsissa on runsaan viikon sisällä kolme ME/CFS-sairautta sairastavaa potilasta on päätynyt itsemurhaan ilman psykiatrista taustasairautta. Ruotsin ME/CFS-potilasyhdistyksellä on tiedossa yhdeksän itsemurhaa tai avustettua kuolemaa viimeisen kahden vuoden aikana. Näissä luvuissa ei ole mukana Bjärredissä neljän ihmisen hengen vaatinutta perhetragediaa.

Valviran tulee tiedostaa, että terveydenhuollon valvontaviranomainen itse on päävastuussa siitä, että myös Suomessa monet ME/CFS:ää sairastavat potilaat saavat edelleen varsin epäkunnioittavaa ja asiantuntematonta kohtelua maamme terveydenhuollon toimijoilta. Valviran ME/CFS-potilaita hoitaneille lääkäreille asettamat toimintakiellot eivät jätä epätoivoisille potilaille vaihtoehtoja. Jopa matala-annoksisen naltreksonireseptin uusiminen on kiven takana, vaikka lääkkeen hyödystä ja haittavaikutuksettomuudesta on näyttöä sekä yksittäisten potilaiden kohdalla että ryhmätasolla.

VAADIN, ETTÄ POTILASTURVALLISUUDEN VARMISTAMISEKSI VALVIRA RYHTYY VÄLITTÖMIIN TOIMENPITEISIIN SELVITTÄÄKSEEN

1) kuinka moni ME/CFS:ää sairastanut ja sairauteen liittyvistä kroonisista kivuista kärsinyt potilas Suomessa on viimeisten kahden vuoden aikana päätynyt itsemurhaan terveydenhuollon epäasiallisen kohtelun ja/tai virheellisen hoidon vuoksi.

2) kuinka moni ME/CFS-potilas on saanut väärin perustein psykiatrisen diagnoosin ja on sen vuoksi psykiatrisessa pakkohoidossa, jossa potilas uuvutetaan liiallisella fyysisellä ja henkisellä rasituksella ja ajetaan haitallisin psyykenlääkityksin tilaan, josta potilaan ainoa ulospääsy on itsemurha.

3) kuinka Valviran viestintä ME/CFS-potilaita hoitavien lääkäreiden ammatinharjoittamisoikeuksien rajoittamisesimerkkien kautta on vaikuttanut maamme lääkäreiden toimintatapaan ja suhtautumiseen ME/CFS-potilaita kohtaan. Jääviyssyistä tämä tehtävä tulee tosin antaa eduskunnan oikeusasiamiehelle tai muulle riippumattomalle selvitysryhmälle.

Valvira ei enää vuonna 2020 voi paeta vastuutaan vaarantaessaan maamme ME/CFS-potilaiden potilasturvallisuuden. Ottamalla aktiivisen aloitteen tässä kansallisessa hätätilanteessa Valviralla olisi mahdollisuus osoittaa, että se kantaa tehtävänsä mukaisen vastuun. Myös Valvira voi tunnustaa tekemänsä virheet, oppia niistä ja aktiivisesti ja oma-aloitteisesti korjata ne.

Samasisältöinen viesti on tänään 8.2.2020 lähetetty sähköpostitse myös Valviran johtaja Markus Henrikssonille ja Valviran kirjaamoon.

Olli Polo

LT, dosentti, keuhkosairauksien erikoislääkäri

Uni- ja hengityskeskus Unesta

Tampere

KUN KOULULÄÄKETIEDE HYLKÄÄ LÄÄKETIETEEN

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) ajateltiin hoitaa Suomessa poistamalla näitä potilaita hoitaneiden lääkäreiden ammatinharjoittamisoikeudet. Valviralle tuli yllätyksenä, että kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivät potilaat ”vyöryivät” Valviran puoleen apua saadakseen. Valvira tajusi, että viranomainen voi poistaa lääkärinoikeuksia mutta ei auttaa potilaita. Tuli kiire saada järjestettyä kroonisen väsymysoireyhtymän hoito Suomessa. STM:n työryhmä sai tehtäväkseen valmistella asiaa. STM:n työryhmälle tuli yllätyksenä, että kukaan työryhmän jäsenistä ei ollut koskaan diagnosoinut,  puhumattakaan hoitanut yhtään tällaista potilasta. Tehtävä saatiin kuitenkin jäsenten mukavuusalueelle, kun krooninen väsymysoireyhtymä tulkittiin toiminnalliseksi häiriöksi, joka ei tarvitsekaan lääketieteellistä selitystä. Kolmen vuoden työskentelyn tuloksena syntyi STM:n raporttiluonnos, joka potilaiden yllätykseksi ei perustunutkaan lääketieteelliseen tutkimusnäyttöön. Työryhmän puheenjohtaja haastattelussaan mainitsikin, ”ettei työryhmän tarkoituksena ollutkaan laatia tieteellistä raporttia. ” STM:n työryhmän yllätykseksi potilasyhditys laati kolmessa viikossa korkeatasoisen tieteellisen vastineen, joka perustui uusimpiin biolääketieteellisiin tutkimustuloksiin.

Lääketieteessä on ennen näkemätöntä, että koululääketieteen edustajat ryhtyvät tarjoamaan mielikuvitukseen perustuvia ajatusmalleja sairauden mekanismista ja suosittelevat näyttöön perustumattomia, jopa haitallisia uskomushoitoja, kun taas potilaat vaativat, että heidän diagnoosinsa ja hoitonsa tulee perustua tieteelliseen näyttöön. Roolien vaihtuminen on hämmentävää.

Valtaosa maamme lääkäreistä toimii eettisesti korkeatasoisesti ja perustavat hoitoratkaisunsa kliiniseen kokemukseen ja lääketieteelliseen näyttöön. Kourallinen koululääketieteen edustajiksi itseään kutsuvia lääkäreitä kauppaa edustamiensa taustaorganisaatioiden tukemana uskomushoitoja raflaavilla otsikoilla: ”Toiminnallisten oireiden hoito saa vauhtia”(http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/toiminnallisten-hairioiden-hoito-saa-vauhtia/), vaikka hoitoa vauhdittavilla lääkäreillä ei ole minkäänlaista tutkittuja tietoa, miten näitä oireita tulisi hoitaa. Onneksi tähän ongelmaan on tulossa apua kokeneelta hierojalta, jonka kokemusasiantuntemus muutamassa viikossa pystyy lääketieteellisiin ihmeisiin. Ei tarvita tieteellistä näyttöä, riittää tietokoneen näyttö. Potilas voi luottaa sisäiseen kaikkivoipaiseen voimaansa, sillä ” Mieli pystyy vaikka mihin” (https://www.terve.fi/artikkelit/mieli-pystyy-vaikka-mihin). Positiivista ajattelua tuetaan lapsuudesta tutulla ruutuhyppelyllä, jonka tuottaa muistikuvan ajalta, jolloin keho ei vielä tuntenut väärin. DVD-levyjen satojen eurojen hintakin tuntuu vain positiiviselta. Positiivisuutta tukee myös Kela, joka ottanee pikapuolin nämä positiivisuuslevyt korvauksen piiriin.

STM:n työryhmän raportti on kohdannut laajaa kritiikkiä. Uskomushoitoja tarjoaville koululääketieteen edustajille on onneksi tarjolla kognitiivista käyttäytymisterapiaa (CBT), jolla pyritään korjaamaan heidän vääriä uskomuksiaan, jotka vaikeuttavat heidän selviytymistään arjen haasteista. Wikipedian mukaan ”kognitiivisessa käyttäytymisterapiassa tutkitaan, miten ihminen käyttäytyy tai menettelee eri tilanteissa ratkaistakseen ongelmiaan ja tarvittaessa hänelle opetetaan elämänlaadun kannalta toimivampia ja käyttökelpoisempia tapoja ongelmien ratkaisemiseksi. Kognitiivinen käyttäytymisterapia voi johtaa huomaamaan, että asiakkaalta on itseänsä tai muiden kannalta epäedullisia tai tuhoisia ongelmanratkaisu- tai suhtautumistapoja, ”noidankehiä”, joihin hän on juuttunut (Tuomisto, Lappalainen, 2012).”

PITÄÄKÖ LÄÄKÄRIN TUTKIA POTILAS, JOS HÄN OIREILEE PSYYKKISESTI? AVOIN KIRJE VALVIRALLE

ARVOISAT VALVONTAVIRANOMAISET

Haluaisin kiinnittää valvontaviranomaisen huomion kahden esimerkin kautta siihen, vaarantuuko potilasturvallisuus kun lääkärit maassamme "tutkivat" vastaanotollaan ns. mielenterveyspotilaita:

1) Ote Mediuutisista 9.3.2018:  https://www.mediuutiset.fi/uutiset/pitkaan-jatkunut-tyouupumus/2a5ac119-86ed-4355-ad85-7e5ea7454d48

Pitkään jatkunut työuupumus.

Työterveyslääkäri M.M. 40, joka ansiokkaasti luopui rutiineista...

"...nuorehko naishenkilö työuupumuksen vuoksi. Hän oli jo muutaman vuoden ajan käynyt lääkärissä, koska oli toistuvasti ahdistunut ja väsynyt. Oireiden oli ajateltu johtuvan sekamuotoisesta ahdistus- ja masennustilasta, johon hän oli saanut erilaisia hoitoja..."

"... Jostain syystä päätin mitata vielä verenpaineen, mitä harvemmin tulee tehtyä psyykkisesti oireilevien potilaiden kohdalla. Yllättäen se oli hyvin matala, 85/67 mmHg, ja pulssi korkea, 109..."

2) Olen kysellyt muutamalta psykiatrikollegaltani, minkälainen on tyypillinen psykiatrinen status, paljonko siihen kuuluu esim. neurologista tutkimusta, keuhkojen ja sydämen auskultointia, nivel- ja verisuonistatusta tai mahdollisesti esim. ortostaattinen testi. Saamani vastaukset voi kiteyttää arvostamani psykiatrikollegani lauseeseen:"Periaatteena psykiatriassa on ollut se, ettei potilaaseen kosketa." 

Mielestäni maassamme potilasturvallisuus vaarantuu, jos lääkäri ainoastaan rutiineista luopumalla tekee lääketieteellisen statuksen silloin, kun hän lähtökohtaisesti pitää potilasta psyykkisesti oireilevana. 

Ei ole yllätys, että potilaiden matalat verenpaineet, korkeat pulssit ja yliliikkuvat nivelet ja verisuonistatus jäävät toteamatta ja mahdollista kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) ei tule edes epäilleeksi.

Potilas saattaa pelkän yhden haastattelun perusteella, ilman mitään muita tutkimuksia saada masennusdiagnoosin ja masennuslääkityksen. 

Jos tutkimatta jäänyt potilas sairastaakin melko yleistä ME/CFS-sairautta, masennuslääkitys lisää hänen fyysisiä ja kognitiivisia oireitaan ja voi johtaa itsetuhoiseen käyttäytymiseen.

Johtaja Holikin Savon Sanomissa korostaa "potilaiden kunnollista tutkimista". Miten Valvira aikoo toimia varmistaakseen potilasturvallisuuden, kun lääkärit yleisesti hyväksytysti luopuvat jo lääketieteen opiskeluaikana opitusta somaattisen statuksen tekemisestä silloin, kun potilas oireilee psyykkisesti? Potilaiden pääsy somaattisen sairauden hoitoon voi viivästyä jopa useilla vuosilla.

Potilasturvallisuusterveisin

Olli Polo, LT, Dos

Keuhkosairauksien erikoislääkäri

Unilääketieteen erityispätevyys

Uni- ja hengitysklinikka Unesta

HOITOJEN PUOLESTA TULLUT "AIKAMOISTA VYÖRYTYSTÄ"

Vastine Valviran johtajan Tarja Holin Savon Sanomissa 26.2.2018 julkaistuun haastatteluun.

Aamulehden mukaan "Informaatiovaikuttamisella yritetään systemaattisesti vaikuttaa julkiseen mielipiteeseen, yksilön käyttäytymiseen ja päätöksentekoon. Keinoihin kuuluvat väärän ja harhaanjohtavan tiedon levittäminen, painostaminen ja faktojen liittäminen niitä vääristäviin yhteyksiin."

Esimerkkinä informaatiovaikuttamisesta käy Savon Sanomissa ja Etelä-Suomen Sanomissa julkaistut Valviran valvonnan johtajan, yleislääketieteen erikoislääkäri Tarja Holin virkamieshaastattelut. Holi laskee sen varaan, että kansalaiset eivät edelleenkään epäile Valviran tiedottamisen todenperäisyyttä. Asianomaisena ja viralliset asiakirjat moneen kertaan läpikäyneenä minun on valitettavasti todettava, että Trumpin "fake news" tiedottaminen on pesiytynyt myös Valviraan. Toiminnan räikeys pakottaa antamaan vastineen.

Kirjoituksesta on myös aistittavissa, että enää ei syyllistetä pelkästään muutamaa lääkäriä, vaan myös suurta potilasjoukkoa, jotka puolustavat oikeuttaan saada hyvää ja vaikuttavaa lääketieteellisesti perusteltua hoitoa. Holi pitää kroonisesta väsymysoireyhtymästä käytävää lääketieteellistä keskustelua ”ääriliikkeen omaisena”. Valvira on alkanut kokea asemansa lain yläpuolella uhatuksi: kansannousu on nyt tukahdutettava keinoja kaihtamatta.

Väitteeni perustaksi haluan kommentoida Holin sanomisia kohta kohdalta ja osoittaa tavan, jolla Valvira pyrkii vilpillisesti vaikuttamaan yleiseen mielipiteeseen. Aloitetaan otsikosta:- ”Hoitojen puolesta tullut aikamoista vyörytystä.”  Tarkoittaako Valvira vyörytyksellä sitä, että he ovat saaneet paljon yhteydenottoja? Valvira ajatteli, että ”ongelma” hoituu kun poistetaan yksi potilaita hoitanut lääkäri. Nyt Valviran ongelmana ovat sadat ilman hoitoa jäävät potilaat. Tämän Valvira kokee vyörytyksenä. Mihin muuhun tahoon potilaiden tulisi olla yhteydessä kuin Valviraan? Valviralla on valta poistaa lääkärinoikeuksia, mutta ei keinoja auttaa potilaita.

Valitettavasti Valvirakin joutuu vastaamaan niistä seurauksista, joita heidän tekemänsä virheet aiheuttavat. Valvira näyttää olevan kiusaantunut siitä, että CFS-diagnoosin saaneet potilaat eivät suostu hiljaa nielemään sitä, että heidän sairauteensa perehtyneiltä lääkäreiltä viedään lääkärinoikeudet ja heidän oireitaan lievittävät hoidot on lopetettava. Keskimäärin 12 vuoden sairastamisen ja syyllistämisen jälkeen potilaat eivät vapaaehtoisesti palaisi entiseen. Valviran silmät eivät tästä "vyörytyksestä" huolimatta ole avautuneet näkemään viestien sisältöä, joka avaisi ongelman ytimen: potilailla ei ole mitään tarvetta kiusata Valviraa, he tarvitsevat toimivaa hoitoa. Todellista naiviutta osoittaa, että Valvira ohjeistaa tässä tilanteessa kääntymään terveyskeskusten puoleen: Suomessa nimittäin on ”laki, joka turvaa, että potilas saa terveyskeskuksesta hyvää hoitoa”.

Sitten väliotsikko: -”Toiminnalliset häiriöt: Valvira ei suosittele kokeellisten hoitojen ottamista laajaan käyttöön."  Valvira itsekin toteaa, että Valviran tehtävä ei ole antaa hoitosuosituksia tai ottaa kantaa hoitoihin. Silti Holille ei ole ongelmaa ottaa kantaa hoitoihin, joiden lääketieteellisistä perusteista, tehosta ja turvallisuudesta Holilla eikä kenelläkään Valviran käyttämistä asiantuntijoistakaan ole omakohtaista kokemusta. Valvira kehittää omia lääketieteellisiä luokituksiaan: valmisteilla olevassa ICD11-luokituksessa CFS:ää ei lueta toiminnallisiin häiriöihin.

-Artikkeli alkaa lauseella: "Vaihtoehtohoidot huolestuttavat Valviraa". Sana vaihtoehtohoito antaa ymmärtää, että CFS:ään olisi olemassa jokin hoito, jolle kokeelliset hoidot olisivat vaihtoehto. Hallinto-oikeus kumosi ja palautti 7.9.2017 Valviraan uudelleen käsiteltäväksi allekirjoittaneen saaman varoituksen, koska sairauden hoidosta oli tullut uutta tutkimustietoa: Arvovaltaisessa lääketietellisessä julkaisusarjassa Lancetissa vuonna 2011 julkaistu PACE-tutkimus, jonka mukaan kognitiivinen käyttäytymisterapia ja asteittain lisättävä liikunta olivat tehokkaita CFS:n hoitoja, osoittautui tarkoitukselliseksi tiedeväärennökseksi. Paljastus sai USA:n CDC:n ja brittien NICE-toimikunnan poistamaan nämä hoitosuositukset sivuiltaan. Valviran tiedotteesta nämä hoitosuositukset poistuivat vasta Lontoossa toimivan Invest-in-ME -järjestön painostuksesta. Johtaja Holi näyttää kuitenkin olevan edelleen tietämätön tästä käänteestä.

-”Riskinä ovat väärät diagnoosit, jotka yleensä vaarantavat potilasturvallisuuden.” Tässä Holi olisi oikeassa, jos tietäisi asian todellisen nykykäytännön. Maassamme on yleisesti hyväksyttyä olla tunnistamatta CFS:ää, antaa heille psyykkisen sairauden diagnoosi, joka johtaa potilaiden somaattisten oireiden hoitamatta jättämiseen tai potilasturvallisuutta vaarantaviin masennus- ja psykoosilääkehoitoihin. IOM:n raportissa nimenomaan varoitetaan pitämästä CFS:ää psyykkisenä sairautena. Valvira haluaisi turvata potilaille riittävän masennuslääkehoidon.

- ”Niin sanottujen toiminnallisten häiriöiden tutkimukset ja erilaiset hoidot ovat uusi ilmiö.” Se, että Valvirassa nämä ovat uusi ilmiö, ei tarkoita, että itse sairaudet tai niiden tutkimus olisivat sitä. Potilaiden kaltoinkohtelu ei myöskään ole uusi ilmiö: keskiajalla ei tosin ollut sähköyliherkkyyttä, potilaat poltettiin roviolla. Viimeisen sadan vuoden ajan heitä on otettu huostaan vaarallisilta vanhemmiltaan tai suljettu psykiatrisiin sairaaloihin. CFS ei ole uusi, mutta sen esiintyvyys on lisääntynyt, sairauden mekanismien parempi ymmärrys on johtanut sairauden laajempaan tietoisuuteen ja lääketieteellisen tutkimuksen vilkastumiseeen. Viime vuosien aikana CFS:ää käsitteleviä lääketieteellisiä julkaisuja on PubMed-tietokannan mukaan ilmestynyt noin 400 vuodessa. Suomessa tätä tieteen kehitystä pidetään muoti-ilmiönä. Uutta asiassa on se, että potilaat seuraavat tieteellistä kirjallisuutta enemmän kuin lääkärit. Lääkärin vastaanotolla potilaan näkemykset perustuvat lääkäriä useammin tieteelliseen näyttöön.

 – ”Näiden potilaiden hoitamiseen on vihkiytynyt muutama lääkäri, tämä joukko on häviävän pieni...”  Valvira näkee lääkärin etiikan mukaisesti toimivien sairauteen perehtyneiden lääkärien toiminnan jonkinlaisena harhaoppisen rituaalin mukaan käyttäytyvänä Valviran toimien kautta vähitellen eliminoituvana ryhmänä. Valviralle ei tule mieleenkään, että kyseessä voisi olla kansainvälisissä tiedeverkostoissa kouliintuneet tutkijat ja lääkärit, jotka näkevät tärkeäksi pyrkiä lievittämään tämänkin vaikean potilasryhmän sairauden aiheuttamaa kärsimystä.

- ”Annettuja hoitoja puolustetaan voimakkaasti sosiaalisessa mediassa. Holi pitää keskustelua ääriliikkeen omaisena". Yhteydenotot kuormittavat paljon valvontaviranomaisia, myös ministeriö ja monet muut tahot ovat olleet sähköposti- ja puhelutulvien alla.”  Onko Valvirassa kertaakaan tullut mieleen, että potilaat saattaisivat puolustaa saamiaan hoitoja ehkä siksi, että hoidot auttavat heitä voimaan paremmin: he jaksavat liikkua ja harrastaa, osa on palannut takaisin työelämään, elämästä on tullut elämisen arvoista. Potilaiden Valviraan lähettämät lukuisat omakertomukset ovat potilaiden hätähuuto viranomaisille. Valviralle nämä ovat vain kiusallinen kuormittava tekijä heidän hoitaessaan päätehtäväänsä, lääkärien tuomitsemista, Jos Valvirassa vaivauduttaisiin tarkemmin tutkimaan potilaiden lähettämät yksilölliset kertomukset, niistä välittyisi hyvin yhteneväinen sanoma: yleisesti hyväksyttyyn sairauden psykiatriseen ajattelumalliin perustuvat hoidot lisäävät oireita, biolääketieteellisiin havaintoihin pohjautuvat hoidot lievittävät niitä. On luonnollista, että potilaat lähestyvät myös ministeriöitä ja monia muita tahoja, kun Valvira on menettänyt kansalaisten luottamuksen.

- ”Aikamoista vyörytystä. Vähänkin eri mieltä olevia vastaan hyökätään, riippumatta siitä keitä he ovat”. Toivooko Holi tässä itselleen jonkinlaista syytesuojaa? Hyökkäys kuullostaa vahvalta ilmaisulta. Ehkä potilaat kokevat että Valviran hyökkäys heitä hoitavia lääkäreitä vastaan on samalla myös hyökkäys heitä itseään vastaan. Potilaat ovat oikeasti sairaita: heitä ei auta viranomaisen mielipide vaan heille yksilöllisesti räätälöity toimivaksi osoittautunut hoito. Potilaat sairastavat 7/24 h ja heillä panoksena on elämä, viranomaisia asia koskee vain virastoaikana.

- ”Lääkärikunnassa ollaan huolestuneita, käsittelevätkö tiedotusvälineet objektiivisesti näitä asioita, vai pääsee kovimmin huutavien ääni enemmän esille.” Ehkä Holi ymmärtää lääkärikunnalla sitä ”häviävän pientä” lääkärijoukkoa, joka kantelee Valviraan. Suuressa lääkärikunnassa kannetaan enemmän huolta Valviran nykyisistä potilasturvallisuutta vaarantavista toimista. Allekirjoittaneen kohtalo on muille lääkäreille varottava esimerkki. Potilaita ei enää uskalleta auttaa omien toimintaoikeuksien säilymisen pelossa. Holi luottaa kansalaisten perinteiseen luottamukseen viranomaisia kohtaan. On häikäilemätöntä, että Holi peräänkuuluttaa tiedotusvälineiden objektiivisuutta samaan aikaan kuin syöttää medialle omaa tarkoituksellisesti virheellistä tietoa. Suoranaisesti valehtelematta totuuden voi hämärryttää käyttämällä harhaanjohtavia vihjailuja. Esimerkiksi kelpaa lause: -"On epäeettistä, jos hoidon sivuvaikutukset ovat suuremmat kuin siitä tuleva hyöty". Tämä on itsestään selvää jokaiselle lääkärille ja potilaalle. Tässä yhteydessä lause antaa kuitenkin ymmärtää, että vainon kohteena olevat lääkärit eivät olisi näin toimineet. Tai lause: "Holi korostaa potilaiden kunnollista tutkimista", Ikään kuin jahdatut lääkärit eivät näin olisi tehneet.

- Artikkelin loppupuolella Holi riisuu valvovan viranomaisen viittansa ja vaihtaa sen tahrautumattomaan lääkärintakkiinsa. Lääkärinä Holi edustaa kommentissaan maassamme yleisesti hyväksyttyä tietämättömyyttä, jossa krooninen väsymysoireyhtymä sekoitetaan pitkittyneisiin väsymystiloihin. Kukaan, joka on vastaanotollaan perehtynyt yhdenkin CFS.stä sairastavan potilaan oireisiin ja löydöksiin, ei tekisi tätä virhettä: ”Esimerkiksi pitkittynyt väsymys on todella yleinen oire, joka voi liittyä raskaisiin elämäntilanteisiin sekä moniin psyykkisiin ja somaattisiin, elimellisiin sairauksiin.”  - ”Jos potilaalla on psykiatrinen sairaus, hän tarvitsee psykiatrista hoitoa.” – ”Jos kyse on kroonisesta infektiotaudista, autoimmuuni- tai reumasairaudesta, hän tarvitsee hoidon siihen.” Lauseesta voi päätellä, että Holi ei vieläkään ole tietoisesti tavannut yhtään CFS:ää sairastavaa potilasta. Siksi Holilta jääkin mainitsematta, että jos potilaan ongelma on rasituksen jälkeinen huonovointisuus (post-exertional malaise eli PEM), johon liittyy virkistämätön yöuni ja kognitiiviset ja ortostaattiset oireet (postural orthostatic tachycardia syndrome eli POTS), tulee epäillä

kroonista väsymysoireyhtymää eli CFS:ää. Tähän sairauteen ei tunneta yhtään yleisesti hyväksyttyä vaikuttavaa hoitoa, joten potilas on ohjattava sairauteen perehtyneelle lääkärille, joka kuuntelee potilasta ja jolla on kokemusta hoitaa potilasta yksilöllisesti ja oireenmukaisesti. 

- ”Potilaat ei ehkä saa oikeaa hoitoa, jos diagnoosi esim. kroonisesta väsymysoireyhtymästä tehdään vain hänen kertomuksensa perusteella.” Holi antaa ymmärtää, että CFS:ään olisi olemassa jotain oikeaa ja jotain väärää hoitoa. Holi antaa myös ymmärtää, että krooninen väsymysoireyhtytymä tulisi diagnosoida muilla kuin yleisesti hyväksytyillä kansainvälisillä kriteereillä, jotka osin perustuvat potilaan huolelliseen haastatteluun. Samaan aikaan Holi arvostelee sitä, että allekirjoittanut myös tutkii potilaan huolellisesti ja löytää objektiivisia löydöksiä diagnoosin tueksi: Holi antaa myös ymmärtää, että diagnoosin tekemiseksi pitäisi käyttää jotain biologista testiä, jota ei ole olemassa. Ainoastaan masennusdiagnoosin saa tehdä vain potilaan kertomuksen perusteella. ”Muutamat lääkärit ovat Holin mukaan kehitelleet omia diagnostisia kriteereitään ja hoitomallejaan.” Holi antaa virheellistä tietoa: kyse on vain yhdestä lääkäristä ja yksistä kriteereistä. Onneksi vuonna 2015 USA:ssa Institute of Medicine (IOM) hyväksyi allekirjoittaneen kehittämät diagnostiset kriteerit lähes sellaisinaan. Samassa yhteydessä CFS:n uudeksi nimeksi ehdotettiin systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease).

- ”Lumevaikutus saattaa johtaa väärään käsitykseen. kun mitä tahansa hoitoa annetaan, tietty potilasryhmä voi kokea tilanteensa paremmaksi. Se saattaa kestää tietyn ajanjakson ja menee ohi.” Tämä Holin lumevaikutuskommentti osoittaa, miten vaarallista on puhua "asiantuntijana" yleisellä tasolla, tietämättä itse sairauden erityispiirteistä mitään. Mihin tutkimukseen Holi perustaa väitteensä, kun tutkimukset osoittavat päinvastaista: CFS- ja fibromyalgiapotilaat näyttävät menettäneen kykynsä reagoida lumevasteella. Ilmiön mekanismi on myös lääketieteellisesti hyvin perusteltavissa. Jos Holin väite perustuu hänen omiin kliinisiin kokemuksiinsa, silloin hänen asettamansa CFS-diagnoosi on väärin asetettu.

- ”Tarvittaessa potilas on ohjattava erikoislääkärille.”  Näin monet lääkärit ovat tehneetkin lähettämällä CFS-epäilynsä allekirjoittaneen tutkimuksiin ja hoitoon. Allekirjoittanut on keuhkosairauksien erikoislääkäri, fysiologian dosentti, jolla on myös unilääketieteen erityispätevyys. Minkään alan erikoislääkärin tutkinto ei sinänsä vielä takaa asiantuntemusta ja kokemusta CFS:n diagnoosin ja hoidon suhteen. Jos potilaan tällä hetkellä ohjaa julkisella puolella erikoislääkärille, tämä ohjaa potilaan toiselle erikoislääkärille, kunnes kaikki erikoisalat ovat poissulkeneet oman alansa sairaudet. Itse CFS-sairaus ei kuulu millekään erikoislääketieteen alalle: potilas ohjataan ”jatkohoitoon” terveyskeskuslääkärille, joka toteaa, että asia ei kuulu perusterveydenhuoltoon. Prof. Olli Ruuskasen sanoin: ”potilaan on itse hoidettava itsensä.” Sen jälkeen potilaita syyllistetään siitä, että he ovat itse ottaneet asioista selvää, liittyneet vertaistukea antaviin potilasjärjestöihin, jakaneet keskenään tieteellisiä julkaisuja, hakeutuneet sairauteen perehtyneiden lääkärien vastaanotoille ja mikä pahinta, kokeilleet hoitoja, joista osa potilaista kertoo hyötyneensä.

- ”Kokeellisia hoitoja ei pitäisi ottaa laajaan käyttöön ilman lääketieteellistä tutkimusta.” Mielenkiintoinen väite Holilta, joka kuitenkin 5.2.2018 on hylännyt allekirjoittaneen anomuksen saada tehdä eettisen toimikunnan jo hyväksymän satunnaistetun kaksoissokkotutkimuksen pieniannoksisen naltreksonihoidon lopetuksesta. Valvira edellyttää, että kokeelliset hoidot lopetetaan, mutta lopetusta ei saa tutkia. Pelkääkö Valvira, että tutkimus saattaisi osoittaa heidän huolensa allekirjoittaneen potilasturvallisuuden vaarantamisesta perusteettomaksi?

- ”Vasta tutkimuksilla tiedetään, onko niillä vaikuttavuutta ja mitkä ovat sivuvaikutukset.” Onneksi pieniannoksisen naltreksonin tehosta ja turvallisuudesta on juuri valmistunut allekirjoittaneen retrospektriivinen tutkimus, jonka käsikirjoitus on lähdössä arvioitavaksi.

Lopussa Holi valittaa ”Valviran ja aluehallintovirastojen erittäin pieniä resursseja.” Pienistä resursseista huolimatta Valvira näyttää silti onnistuvan pitämään suurta lääkärijoukkoa pelon vallassa, estämään lääkäreitä vastaamaan muuttuviin terveydenhuollon haasteisiin ja hoitamasta potilaitaan lääkärin etiikan ja parhaan osaamisensa mukaan.

Olli Polo, Demeritusprofessori

fysiologian dosentti, keuhkosairauksien erikoislääkäri

Unilääketieteen erityispätevyys

Uni- ja hengitysklinikka Unesta, Tampere

KANSA VALVOO, KELA NUKKUU

Psykiatrian erikoislääkäri Matti Huttunen kirjoittaa Lääkärikirja Duodecimissa vuonna 2013:

Pitkäaikainen väsymysoireyhtymä on INVALIDISOIVA PITKÄAIKAISSAIRAUS, jolle on ominaista kuukausia ja usein vuosia kestävä voimakas väsymystila ja väsymysalttius. Oireyhtymä ei selity ainakaan kokonaan minkään muun sairauden perusteella...Vastoin aikaisempia käsityksiä sitä pidetään nykyisin luonteeltaan neurologisena sairautena eikä siis suinkaan etiologialtaan tuntemattomana psykiatrisena oireyhtymänä. 

Suomen KELAssa pitkäaikainen väsymysoireyhtymä on edelleen tuntematon psykiatrinen oirekokonaisuus, joka hoituu kognitivisella käyttäytymisterapialla ja liikunnan vähittäisellä lisäämisellä. Työkykyä oireilu ei rajoita. Potilaalle kuuluvan kuntoutustuen ja sairauseläkkeen saaminen edellyttää, että oirekuva naamioidaan keskivaikeaksi tai vaikeaksi masennukseksi. Joillekin potilaille on kuitenkin vaikea hyväksyä itselleen masennusdiagnoosia, varsinkin jos potilaan toimintakykyä haittaavien masennuslääkkeiden syöminen on ehto tukien saamiseksi. Potilasta ei tee työkykyiseksi se, että KELA ei tunnista sairautta. Työkyvytön väsymyspotilas ei voi kuin hakea uusia B-todistuksia, yrittää jaksaa viedä läpi valitusprosessit ja hylkäysten jälkeen yrittää uudelleen. Väsytystaistelu on kuitenkin epäreilu: potilaat joutuvat täyttämään hakemuksia ja valituksia valvottujen öiden jälkeen, kun KELAn asiantuntijat saavat ne luettavakseen hyvin nukutun yön jälkeen. Vai jarruttaako KELA kehitystä työmarkkinapoliittisista syistä: mikäli väsymysoireyhtymä tunnustettaisiin, jäisi moni KELAn virkamies työttömäksi, jos vuosien paperisodat jäisivät käymättä.

Pitkäkestoiselle väsymysoireyhtymälle on kansainväliset diagnostiset kriteerit, joita käytetään lääketieteellisissä tutkimuksissa ja päätöksenteon pohjana muissa länsimaissa. Onkohan Suomi ainoa EU-maa, joka hyväksyy maamiinat myös Ruotsin rajalle, jotta pitkäaikaisen väsymysoireyhtymän asiantuntemus ei jalkautuisi maahamme. Ruotsalaiset ovat hulluja, kielsivät asbestinkin käytön ennen kuin suomalaiset ymmärsivät edes pelätä. Tällä kertaa on mielenkiintoista todeta KELAn asiantuntijoiden lääketieteellinen jälkeenjääneisyys, kun vertaa Ruotsin FSKn ja Suomen KELAn vastauksia samaan allekirjoittaneen tekemään B-todistukseen.