HOITOJEN PUOLESTA TULLUT "AIKAMOISTA VYÖRYTYSTÄ"

Vastine Valviran johtajan Tarja Holin Savon Sanomissa 26.2.2018 julkaistuun haastatteluun.

Aamulehden mukaan "Informaatiovaikuttamisella yritetään systemaattisesti vaikuttaa julkiseen mielipiteeseen, yksilön käyttäytymiseen ja päätöksentekoon. Keinoihin kuuluvat väärän ja harhaanjohtavan tiedon levittäminen, painostaminen ja faktojen liittäminen niitä vääristäviin yhteyksiin."

Esimerkkinä informaatiovaikuttamisesta käy Savon Sanomissa ja Etelä-Suomen Sanomissa julkaistut Valviran valvonnan johtajan, yleislääketieteen erikoislääkäri Tarja Holin virkamieshaastattelut. Holi laskee sen varaan, että kansalaiset eivät edelleenkään epäile Valviran tiedottamisen todenperäisyyttä. Asianomaisena ja viralliset asiakirjat moneen kertaan läpikäyneenä minun on valitettavasti todettava, että Trumpin "fake news" tiedottaminen on pesiytynyt myös Valviraan. Toiminnan räikeys pakottaa antamaan vastineen.

Kirjoituksesta on myös aistittavissa, että enää ei syyllistetä pelkästään muutamaa lääkäriä, vaan myös suurta potilasjoukkoa, jotka puolustavat oikeuttaan saada hyvää ja vaikuttavaa lääketieteellisesti perusteltua hoitoa. Holi pitää kroonisesta väsymysoireyhtymästä käytävää lääketieteellistä keskustelua ”ääriliikkeen omaisena”. Valvira on alkanut kokea asemansa lain yläpuolella uhatuksi: kansannousu on nyt tukahdutettava keinoja kaihtamatta.

Väitteeni perustaksi haluan kommentoida Holin sanomisia kohta kohdalta ja osoittaa tavan, jolla Valvira pyrkii vilpillisesti vaikuttamaan yleiseen mielipiteeseen. Aloitetaan otsikosta:- ”Hoitojen puolesta tullut aikamoista vyörytystä.”  Tarkoittaako Valvira vyörytyksellä sitä, että he ovat saaneet paljon yhteydenottoja? Valvira ajatteli, että ”ongelma” hoituu kun poistetaan yksi potilaita hoitanut lääkäri. Nyt Valviran ongelmana ovat sadat ilman hoitoa jäävät potilaat. Tämän Valvira kokee vyörytyksenä. Mihin muuhun tahoon potilaiden tulisi olla yhteydessä kuin Valviraan? Valviralla on valta poistaa lääkärinoikeuksia, mutta ei keinoja auttaa potilaita.

Valitettavasti Valvirakin joutuu vastaamaan niistä seurauksista, joita heidän tekemänsä virheet aiheuttavat. Valvira näyttää olevan kiusaantunut siitä, että CFS-diagnoosin saaneet potilaat eivät suostu hiljaa nielemään sitä, että heidän sairauteensa perehtyneiltä lääkäreiltä viedään lääkärinoikeudet ja heidän oireitaan lievittävät hoidot on lopetettava. Keskimäärin 12 vuoden sairastamisen ja syyllistämisen jälkeen potilaat eivät vapaaehtoisesti palaisi entiseen. Valviran silmät eivät tästä "vyörytyksestä" huolimatta ole avautuneet näkemään viestien sisältöä, joka avaisi ongelman ytimen: potilailla ei ole mitään tarvetta kiusata Valviraa, he tarvitsevat toimivaa hoitoa. Todellista naiviutta osoittaa, että Valvira ohjeistaa tässä tilanteessa kääntymään terveyskeskusten puoleen: Suomessa nimittäin on ”laki, joka turvaa, että potilas saa terveyskeskuksesta hyvää hoitoa”.

Sitten väliotsikko: -”Toiminnalliset häiriöt: Valvira ei suosittele kokeellisten hoitojen ottamista laajaan käyttöön."  Valvira itsekin toteaa, että Valviran tehtävä ei ole antaa hoitosuosituksia tai ottaa kantaa hoitoihin. Silti Holille ei ole ongelmaa ottaa kantaa hoitoihin, joiden lääketieteellisistä perusteista, tehosta ja turvallisuudesta Holilla eikä kenelläkään Valviran käyttämistä asiantuntijoistakaan ole omakohtaista kokemusta. Valvira kehittää omia lääketieteellisiä luokituksiaan: valmisteilla olevassa ICD11-luokituksessa CFS:ää ei lueta toiminnallisiin häiriöihin.

-Artikkeli alkaa lauseella: "Vaihtoehtohoidot huolestuttavat Valviraa". Sana vaihtoehtohoito antaa ymmärtää, että CFS:ään olisi olemassa jokin hoito, jolle kokeelliset hoidot olisivat vaihtoehto. Hallinto-oikeus kumosi ja palautti 7.9.2017 Valviraan uudelleen käsiteltäväksi allekirjoittaneen saaman varoituksen, koska sairauden hoidosta oli tullut uutta tutkimustietoa: Arvovaltaisessa lääketietellisessä julkaisusarjassa Lancetissa vuonna 2011 julkaistu PACE-tutkimus, jonka mukaan kognitiivinen käyttäytymisterapia ja asteittain lisättävä liikunta olivat tehokkaita CFS:n hoitoja, osoittautui tarkoitukselliseksi tiedeväärennökseksi. Paljastus sai USA:n CDC:n ja brittien NICE-toimikunnan poistamaan nämä hoitosuositukset sivuiltaan. Valviran tiedotteesta nämä hoitosuositukset poistuivat vasta Lontoossa toimivan Invest-in-ME -järjestön painostuksesta. Johtaja Holi näyttää kuitenkin olevan edelleen tietämätön tästä käänteestä.

-”Riskinä ovat väärät diagnoosit, jotka yleensä vaarantavat potilasturvallisuuden.” Tässä Holi olisi oikeassa, jos tietäisi asian todellisen nykykäytännön. Maassamme on yleisesti hyväksyttyä olla tunnistamatta CFS:ää, antaa heille psyykkisen sairauden diagnoosi, joka johtaa potilaiden somaattisten oireiden hoitamatta jättämiseen tai potilasturvallisuutta vaarantaviin masennus- ja psykoosilääkehoitoihin. IOM:n raportissa nimenomaan varoitetaan pitämästä CFS:ää psyykkisenä sairautena. Valvira haluaisi turvata potilaille riittävän masennuslääkehoidon.

- ”Niin sanottujen toiminnallisten häiriöiden tutkimukset ja erilaiset hoidot ovat uusi ilmiö.” Se, että Valvirassa nämä ovat uusi ilmiö, ei tarkoita, että itse sairaudet tai niiden tutkimus olisivat sitä. Potilaiden kaltoinkohtelu ei myöskään ole uusi ilmiö: keskiajalla ei tosin ollut sähköyliherkkyyttä, potilaat poltettiin roviolla. Viimeisen sadan vuoden ajan heitä on otettu huostaan vaarallisilta vanhemmiltaan tai suljettu psykiatrisiin sairaaloihin. CFS ei ole uusi, mutta sen esiintyvyys on lisääntynyt, sairauden mekanismien parempi ymmärrys on johtanut sairauden laajempaan tietoisuuteen ja lääketieteellisen tutkimuksen vilkastumiseeen. Viime vuosien aikana CFS:ää käsitteleviä lääketieteellisiä julkaisuja on PubMed-tietokannan mukaan ilmestynyt noin 400 vuodessa. Suomessa tätä tieteen kehitystä pidetään muoti-ilmiönä. Uutta asiassa on se, että potilaat seuraavat tieteellistä kirjallisuutta enemmän kuin lääkärit. Lääkärin vastaanotolla potilaan näkemykset perustuvat lääkäriä useammin tieteelliseen näyttöön.

 – ”Näiden potilaiden hoitamiseen on vihkiytynyt muutama lääkäri, tämä joukko on häviävän pieni...”  Valvira näkee lääkärin etiikan mukaisesti toimivien sairauteen perehtyneiden lääkärien toiminnan jonkinlaisena harhaoppisen rituaalin mukaan käyttäytyvänä Valviran toimien kautta vähitellen eliminoituvana ryhmänä. Valviralle ei tule mieleenkään, että kyseessä voisi olla kansainvälisissä tiedeverkostoissa kouliintuneet tutkijat ja lääkärit, jotka näkevät tärkeäksi pyrkiä lievittämään tämänkin vaikean potilasryhmän sairauden aiheuttamaa kärsimystä.

- ”Annettuja hoitoja puolustetaan voimakkaasti sosiaalisessa mediassa. Holi pitää keskustelua ääriliikkeen omaisena". Yhteydenotot kuormittavat paljon valvontaviranomaisia, myös ministeriö ja monet muut tahot ovat olleet sähköposti- ja puhelutulvien alla.”  Onko Valvirassa kertaakaan tullut mieleen, että potilaat saattaisivat puolustaa saamiaan hoitoja ehkä siksi, että hoidot auttavat heitä voimaan paremmin: he jaksavat liikkua ja harrastaa, osa on palannut takaisin työelämään, elämästä on tullut elämisen arvoista. Potilaiden Valviraan lähettämät lukuisat omakertomukset ovat potilaiden hätähuuto viranomaisille. Valviralle nämä ovat vain kiusallinen kuormittava tekijä heidän hoitaessaan päätehtäväänsä, lääkärien tuomitsemista, Jos Valvirassa vaivauduttaisiin tarkemmin tutkimaan potilaiden lähettämät yksilölliset kertomukset, niistä välittyisi hyvin yhteneväinen sanoma: yleisesti hyväksyttyyn sairauden psykiatriseen ajattelumalliin perustuvat hoidot lisäävät oireita, biolääketieteellisiin havaintoihin pohjautuvat hoidot lievittävät niitä. On luonnollista, että potilaat lähestyvät myös ministeriöitä ja monia muita tahoja, kun Valvira on menettänyt kansalaisten luottamuksen.

- ”Aikamoista vyörytystä. Vähänkin eri mieltä olevia vastaan hyökätään, riippumatta siitä keitä he ovat”. Toivooko Holi tässä itselleen jonkinlaista syytesuojaa? Hyökkäys kuullostaa vahvalta ilmaisulta. Ehkä potilaat kokevat että Valviran hyökkäys heitä hoitavia lääkäreitä vastaan on samalla myös hyökkäys heitä itseään vastaan. Potilaat ovat oikeasti sairaita: heitä ei auta viranomaisen mielipide vaan heille yksilöllisesti räätälöity toimivaksi osoittautunut hoito. Potilaat sairastavat 7/24 h ja heillä panoksena on elämä, viranomaisia asia koskee vain virastoaikana.

- ”Lääkärikunnassa ollaan huolestuneita, käsittelevätkö tiedotusvälineet objektiivisesti näitä asioita, vai pääsee kovimmin huutavien ääni enemmän esille.” Ehkä Holi ymmärtää lääkärikunnalla sitä ”häviävän pientä” lääkärijoukkoa, joka kantelee Valviraan. Suuressa lääkärikunnassa kannetaan enemmän huolta Valviran nykyisistä potilasturvallisuutta vaarantavista toimista. Allekirjoittaneen kohtalo on muille lääkäreille varottava esimerkki. Potilaita ei enää uskalleta auttaa omien toimintaoikeuksien säilymisen pelossa. Holi luottaa kansalaisten perinteiseen luottamukseen viranomaisia kohtaan. On häikäilemätöntä, että Holi peräänkuuluttaa tiedotusvälineiden objektiivisuutta samaan aikaan kuin syöttää medialle omaa tarkoituksellisesti virheellistä tietoa. Suoranaisesti valehtelematta totuuden voi hämärryttää käyttämällä harhaanjohtavia vihjailuja. Esimerkiksi kelpaa lause: -"On epäeettistä, jos hoidon sivuvaikutukset ovat suuremmat kuin siitä tuleva hyöty". Tämä on itsestään selvää jokaiselle lääkärille ja potilaalle. Tässä yhteydessä lause antaa kuitenkin ymmärtää, että vainon kohteena olevat lääkärit eivät olisi näin toimineet. Tai lause: "Holi korostaa potilaiden kunnollista tutkimista", Ikään kuin jahdatut lääkärit eivät näin olisi tehneet.

- Artikkelin loppupuolella Holi riisuu valvovan viranomaisen viittansa ja vaihtaa sen tahrautumattomaan lääkärintakkiinsa. Lääkärinä Holi edustaa kommentissaan maassamme yleisesti hyväksyttyä tietämättömyyttä, jossa krooninen väsymysoireyhtymä sekoitetaan pitkittyneisiin väsymystiloihin. Kukaan, joka on vastaanotollaan perehtynyt yhdenkin CFS.stä sairastavan potilaan oireisiin ja löydöksiin, ei tekisi tätä virhettä: ”Esimerkiksi pitkittynyt väsymys on todella yleinen oire, joka voi liittyä raskaisiin elämäntilanteisiin sekä moniin psyykkisiin ja somaattisiin, elimellisiin sairauksiin.”  - ”Jos potilaalla on psykiatrinen sairaus, hän tarvitsee psykiatrista hoitoa.” – ”Jos kyse on kroonisesta infektiotaudista, autoimmuuni- tai reumasairaudesta, hän tarvitsee hoidon siihen.” Lauseesta voi päätellä, että Holi ei vieläkään ole tietoisesti tavannut yhtään CFS:ää sairastavaa potilasta. Siksi Holilta jääkin mainitsematta, että jos potilaan ongelma on rasituksen jälkeinen huonovointisuus (post-exertional malaise eli PEM), johon liittyy virkistämätön yöuni ja kognitiiviset ja ortostaattiset oireet (postural orthostatic tachycardia syndrome eli POTS), tulee epäillä

kroonista väsymysoireyhtymää eli CFS:ää. Tähän sairauteen ei tunneta yhtään yleisesti hyväksyttyä vaikuttavaa hoitoa, joten potilas on ohjattava sairauteen perehtyneelle lääkärille, joka kuuntelee potilasta ja jolla on kokemusta hoitaa potilasta yksilöllisesti ja oireenmukaisesti. 

- ”Potilaat ei ehkä saa oikeaa hoitoa, jos diagnoosi esim. kroonisesta väsymysoireyhtymästä tehdään vain hänen kertomuksensa perusteella.” Holi antaa ymmärtää, että CFS:ään olisi olemassa jotain oikeaa ja jotain väärää hoitoa. Holi antaa myös ymmärtää, että krooninen väsymysoireyhtytymä tulisi diagnosoida muilla kuin yleisesti hyväksytyillä kansainvälisillä kriteereillä, jotka osin perustuvat potilaan huolelliseen haastatteluun. Samaan aikaan Holi arvostelee sitä, että allekirjoittanut myös tutkii potilaan huolellisesti ja löytää objektiivisia löydöksiä diagnoosin tueksi: Holi antaa myös ymmärtää, että diagnoosin tekemiseksi pitäisi käyttää jotain biologista testiä, jota ei ole olemassa. Ainoastaan masennusdiagnoosin saa tehdä vain potilaan kertomuksen perusteella. ”Muutamat lääkärit ovat Holin mukaan kehitelleet omia diagnostisia kriteereitään ja hoitomallejaan.” Holi antaa virheellistä tietoa: kyse on vain yhdestä lääkäristä ja yksistä kriteereistä. Onneksi vuonna 2015 USA:ssa Institute of Medicine (IOM) hyväksyi allekirjoittaneen kehittämät diagnostiset kriteerit lähes sellaisinaan. Samassa yhteydessä CFS:n uudeksi nimeksi ehdotettiin systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease).

- ”Lumevaikutus saattaa johtaa väärään käsitykseen. kun mitä tahansa hoitoa annetaan, tietty potilasryhmä voi kokea tilanteensa paremmaksi. Se saattaa kestää tietyn ajanjakson ja menee ohi.” Tämä Holin lumevaikutuskommentti osoittaa, miten vaarallista on puhua "asiantuntijana" yleisellä tasolla, tietämättä itse sairauden erityispiirteistä mitään. Mihin tutkimukseen Holi perustaa väitteensä, kun tutkimukset osoittavat päinvastaista: CFS- ja fibromyalgiapotilaat näyttävät menettäneen kykynsä reagoida lumevasteella. Ilmiön mekanismi on myös lääketieteellisesti hyvin perusteltavissa. Jos Holin väite perustuu hänen omiin kliinisiin kokemuksiinsa, silloin hänen asettamansa CFS-diagnoosi on väärin asetettu.

- ”Tarvittaessa potilas on ohjattava erikoislääkärille.”  Näin monet lääkärit ovat tehneetkin lähettämällä CFS-epäilynsä allekirjoittaneen tutkimuksiin ja hoitoon. Allekirjoittanut on keuhkosairauksien erikoislääkäri, fysiologian dosentti, jolla on myös unilääketieteen erityispätevyys. Minkään alan erikoislääkärin tutkinto ei sinänsä vielä takaa asiantuntemusta ja kokemusta CFS:n diagnoosin ja hoidon suhteen. Jos potilaan tällä hetkellä ohjaa julkisella puolella erikoislääkärille, tämä ohjaa potilaan toiselle erikoislääkärille, kunnes kaikki erikoisalat ovat poissulkeneet oman alansa sairaudet. Itse CFS-sairaus ei kuulu millekään erikoislääketieteen alalle: potilas ohjataan ”jatkohoitoon” terveyskeskuslääkärille, joka toteaa, että asia ei kuulu perusterveydenhuoltoon. Prof. Olli Ruuskasen sanoin: ”potilaan on itse hoidettava itsensä.” Sen jälkeen potilaita syyllistetään siitä, että he ovat itse ottaneet asioista selvää, liittyneet vertaistukea antaviin potilasjärjestöihin, jakaneet keskenään tieteellisiä julkaisuja, hakeutuneet sairauteen perehtyneiden lääkärien vastaanotoille ja mikä pahinta, kokeilleet hoitoja, joista osa potilaista kertoo hyötyneensä.

- ”Kokeellisia hoitoja ei pitäisi ottaa laajaan käyttöön ilman lääketieteellistä tutkimusta.” Mielenkiintoinen väite Holilta, joka kuitenkin 5.2.2018 on hylännyt allekirjoittaneen anomuksen saada tehdä eettisen toimikunnan jo hyväksymän satunnaistetun kaksoissokkotutkimuksen pieniannoksisen naltreksonihoidon lopetuksesta. Valvira edellyttää, että kokeelliset hoidot lopetetaan, mutta lopetusta ei saa tutkia. Pelkääkö Valvira, että tutkimus saattaisi osoittaa heidän huolensa allekirjoittaneen potilasturvallisuuden vaarantamisesta perusteettomaksi?

- ”Vasta tutkimuksilla tiedetään, onko niillä vaikuttavuutta ja mitkä ovat sivuvaikutukset.” Onneksi pieniannoksisen naltreksonin tehosta ja turvallisuudesta on juuri valmistunut allekirjoittaneen retrospektriivinen tutkimus, jonka käsikirjoitus on lähdössä arvioitavaksi.

Lopussa Holi valittaa ”Valviran ja aluehallintovirastojen erittäin pieniä resursseja.” Pienistä resursseista huolimatta Valvira näyttää silti onnistuvan pitämään suurta lääkärijoukkoa pelon vallassa, estämään lääkäreitä vastaamaan muuttuviin terveydenhuollon haasteisiin ja hoitamasta potilaitaan lääkärin etiikan ja parhaan osaamisensa mukaan.

Olli Polo, Demeritusprofessori

fysiologian dosentti, keuhkosairauksien erikoislääkäri

Unilääketieteen erityispätevyys

Uni- ja hengitysklinikka Unesta, Tampere